Olen enda abistamise kokku pannud erinevatest puzzle tükkidest, mida olen aastate jooksul püüdnud üles töödata ja kasutusele võtta, et tulla toime ja olla võimalikult aktiivne ka piiratud oludes. Ehki süsteem enamvähem toimib muudab see mu elu hektiliseks ja piiratuks. Pean suutma kohaneda erinevate muutuvate oludega ja püüdma ennast sinna vahele ära mahutada. Kogu see kooslus toimib hästi ainult Tallinna piires. Kipub laiali lagunema, kui vaja toimetada mõnes teises piirkonnas.
See vist iseloomustab igat Eestis elavat inimest, kes vajab elus ringi toimetamiseks kõrvalist abi. Need inimesed on tavaliselt harjunud laveerima abistavate puzzle tükkide vahel. Märkamata valida hoopis lihtsam puzzle.
 |
| Isa Rein |
Antud kirjutises annan ülevaate , millistest tükkidest minu abistamise puzzle koosneb. Ehk leiab nii mõnigi mõne nipi mida kõrva taha panna, et enda abistamise puzzle senisest paremini kokku panna.
Pere: Oleme perega pusinud selle nimel, et minu abivajadus oleks kaetud aga samas ei piiraks ka teiste pere liikmete võimalusi eneseteostuseks.
Toimetulekuks sain taevastele radadele lahkunud isalt kaks õpetust.
1) Hoia silma peal abivahenditel:
Isa oskas märgata erinevaid abivahendeid, mis võiks minu elu lihtsustada. Osalt tänu isa eeskujule on tekkinud harjumus kõike uut katsetada ja võimalusel arendada ja täiustada, et leida parim toimiv lahendus.
 |
| 2005 lingtõstuki valgustav demo. |
Lingtõstuk - oluline abivahend. Isa avastas selle ühes kasutatud abivahendite laos ringi tuustides ja tõi selle koju eesmärgiga kasutada seda auto mootori tõstmiseks. Peagi oli lingtõstuk isa poolt tuppa toodud ja rakendus hoopis minu tõstmiseks . Algul nõudis see emalt ja minult veidi kohanemist. Lingtõstuki kasutamine loksus paika, kui üks Taani lihasehaige, esitles lingtõstuki kasutamist ELS-i suvelaagris . Demonstratsioon aitas mõista, et meil kasutusel olevad rihmad tuleb lihtsalt veidi lühemaks teha. Lühendatud rihmad on olnud tõstmisel abiks juba ligi 15 aastat.
 |
| Lingtõstuk, abistav sõber Herkki ja mina Alexandri hotellis. |
Lingtõstuki eeliseks on see, et nüüd sai mind aidata üks kõik, kes hetkel kodus. Lingtõstuk osutus peale isa lahkumist ainsaks võimaluseks, mille abil mind voodisse õnnestus saada. Hiljem võisin kaaluda ülikooli ja ühiselamusse elama asumist. Ülikoolis said minu abistamisega hakkama ka need, kes esmakordselt kasutasid lingtõstukit. See nõuab detailset juhendamist ja teiselt poolelt kannatliku kuulamist aga on siiski võimalik. Olen kujunenud omamoodi lingtõstuki saadikuks. Tänu minu survestamisele on lingtõstuk Astangu KRK-s, Meremeeste haigla 10-ndal korrusel ja Pärnu higlas. Päris kurb, et tõstmist abistavad seadmed nii vähe kasutusel on kuigi hooldajad vaevlevad selja hädade käes.
Hingamise toetamine: Aastaid oli minu ja pere mure allikaks, kuidas saada hakkama, nõrgenevate kopsu lihastega. Olin näinud kuidas hingamisraskused tuttavaid taevastele radadele viivad või elu oluliselt piiravad. Mina sain hingamist toetavates seadmetest aimu tänu Eesti Lihasehaigete Seltsile. Algul hakkasin ammutama lisa hingamise jõudu ainult öösel vooluvõrgu abil töötavast aparaadist. Tuli aeg, kui õhtuti hakkas õhk justkui otsa saama ja tekkis vajadus aparaadi abi kasutada. Hiljem õnnestus saada umbes 2h akuga aparaat, mis vajadusel ka väljas liikudes ahistatusest ära päästis.
 |
| Hingamine taastatud aeg võistluskunstiks. |
Kõige ekstreemsem seis, mida olen kogenud oli Militaarlaagris. Olime end sisse seadnud ja istusime ringis , et asuda relvadega tutvust tegema. Kui tunnen kurgus ärritust ja tuleb köha hoog. Tekis tunne, et omal jõul hingamine on raskendatud. Palusin bussist tuua hingamist toetava seadme. Mõneks ajaks oli rahu aga peagi sai 2h aku tühjaks. Lootus elektrit saada oli bensiini generaatori abil. Ebatasase pinna tõttu generaator ei käivitunud. Ka kogenud Kaitseliidu juhil olid närvid pingul. Peagi hakkas generaator podisema ja minul oli taas võimalik hingata. Enesetunne paranes ja võis toimetustega jätkata.
 |
| Puhisev Dark Wader lennukiga teel Hollandisse. |
Sai selgeks, et varem või hiljem vajan seadet, mis suudaks toetada mu hingamist ka päevasel ajal. Ise teadsin kahte võimalust kas ninamask või kõrri tehtud auk(trahheostoom). Ninamaski oli ebamugav pidevalt kanda, takistas oluliselt söömist ja muutis väljanägemist. Kuna söök on oluline osa elust ja võõrastelt abi küsimisest sõltub minu aktiivne elu siis see mulle ei sobinud. Veelgi hullem alternatiiv oli kõrri tehtud auk, mis raskendab kõnelemist ja muudab su meditsiiniliseks objektiks. Toru puhastamine nõuab eri väljaõpet . Seega vajasin plaani C.
 |
| Jon Ray-Hastie |
Õnneks avastasin Inglismaal toimetava Duchenniga Jon Hastie, kes tegi filmi "A life worth living" (http://www.alifeworthlivingfilm.com/). Peale seda lõi ühenduse DMD Pathfinders, mis andis uusi teadmisi ka hingamist toetavatest seadmetest. Uue lahendusena avastasin "mothpiece" ehk suus hammaste vahel olevat toru, mille abil saab õhku kopsud lõpuni täis tõmmata ja vajaliku jõuga välja hingata. Mõistsin, et plaan C on leitud,
 |
| LTKH-s katsetamas uut seadet. |
Suhtlesin Meremeeste haigla füsioterapeudiga et vajaksin üleval mainitud lahendusega seadet. 2016 novembris oli mul valida koguni kahe seadme vahel. Seadmega mõõtes selgus, et päeval on mu süsihppegaasi näitaja 65 normaalse 45 asemel. Normaalse näiduni aitas jõuda umbes 10.minutine aparaadi popsutamine. Algul oli masinal 8h aku, millele peagi lisandus ka 8h lisaaku. Võib öelda, et peale pusimist on masina kasutamine paika loksunud. Uus hingamist toetav abivahend on abiks kehale aga samas nõuab abivahendiga seotud lisa toimetused harjumst ja leppimist. Kui võtta uut seadet, kui paratamatust ja otsida viise, kuidas kasutamine muuta mugavaks loksub kõik paika ja sinuni jõuavad sobivad lahendused.
 |
| 2008 isa abiga hobuse selga. |
2) Kõigil kellel on käed ja jalad saavad sind aidata. Ole ainult julge abi küsima. Nooruses eelistasin abistajateks tuttavaid kellega tundsin end kindlalt. Isa julgustas mind võtma vastu ka teiste inimeste abi, et elus takistuste vabalt edasi liikuda.
Isa utsitas mind minema reisile või sündmustele koos vendadega või võõra bussijuhiga. Tihti sukeldusin uutesse väljakutsetesse käies ujumas, proovides kanuutamist või koguni abilise abil ratsutamist. Olles julge ja leidlik saab kõike teha aga veidi teistmoodi. Meenutades isa tänan teda, et ta suutis enne lahkumist anda mulle kaasa nipid mille najal oma isesev elu üles ehitada Eesti piiratud oludes.
Järgmistes postitustes annan ülevaate, kuidas pere ja isa poolt antud õpetlikud kogemused on mind aidanud püüelda üha iseseisvama elu suunas.
Kommentaarid
Postita kommentaar